“Ik ga dood, en nu?” schrijfsel V

“Ik ga dood, en nu?” schrijfsel V

Kiezen voor ‘niet behandelen’? Kiezen voor ‘kwaliteit van leven’?

Caya is een levenslustige, vrolijke alleenstaande vijftiger met volwassen betrokken kinderen en geweldige, nog hele jonge kleinkinderen. Caya is een trotse ‘super oma’ die middenin het leven staat, daar enorm van geniet en nu ongewild afscheid moet nemen van al dat moois. Hoe dan? Hoe neem je in Godsnaam afscheid van zoveel liefs om je heen?In de periode tussen nu en haar overlijden begeleid ik dit gezin in het proces van ‘goed afscheid nemen’. Dat is onder andere de invulling van ‘&Zorg’ in mijn naam.

Caya heeft mij uitdrukkelijk gevraagd om dat te delen, ook in de sociale media.Waarom? Omdat het “mooi is voor de kinderen later” én…”omdat iedereen moet weten dat het dus mogelijk is om je als gezin te laten begeleiden in deze bizarre én bijzondere periode”… antwoord Caya als ik het haar vraag.

Lees nu schrijfsel 5 “…aan het einde van onze bestemming zien wij elkaar terug…”

_________________________________________________________________________

Schrijfsel 5 “…aan het einde van onze bestemming zien wij elkaar terug…”

En opeens dat telefoontje waar je alsnog volledig door van slag raakt. Na een redelijk hectische werkweek, hadden Pieter en ik – afgelopen zaterdag – net even de tijd om samen wat te eten buiten de deur. Op weg naar huis ging de telefoon en ik zag een naam op het scherm waardoor de schrik me om het hart sloeg. Het was de zoon van Caya; “Ze is overleden……”  en toen werd het stil. Ik was – net als jij – even volledig uit het veld geslagen. Caya was er niet meer…

 

Caya was sterk, hield het lang vol om in een zo’n ziek lichaam te leven…. voor haar kinderen, kleinkinderen en voor zichzelf. Caya wilde helemaal niet dood, er was immers nog zoveel om voor te leven. En dat ‘veel’ had maar 1 naam: kinderen en kleinkinderen. Dat ze gewoon wilde blijven leven blijkt wel uit de tijd die ze – sinds onze eerste ontmoeting in september 2018 – alsnog heeft geleefd. Of misschien wel – dankzij haar enorme overlevingsdrang- zelf heeft genómen. Caya heeft voor iemand in haar conditie abnormaal lang geleefd. Tot ieders verbazing.

In de maanden voor de kerst ging het – tegen alle verwachtingen in – opeens toch hard achteruit en Caya verhuisde naar het hospice in Enschede. De kinderen maakten zich toch op voor het ergste, dat nu wel heel snel zou volgen. De dood stond voor de deur en zou snel binnenkomen. Zou Caya de kerst nog wel halen? Dát deed ze zeker.  En hoe! Vlak voor de kerst verzamelde Caya voor de laatste keer al haar krachten en heeft tijdens deze periode nog zo kunnen genieten van haar kroost. Ik beloofde haar hen 1e kerstdag te komen bezoeken als ze het ‘zou halen’ en die ontmoeting omschreef ik al in mijn vorige blog. Zoals in mijn vorige blog, we dronken met elkaar een glas op al het goeds wat er was geweest en wellicht nog zou komen… Een maand later – precies een maand op 25 januari – overleed ze en dat is dan ‘toch nog onverwacht’ zoals je vaak hoort en leest.

In de eerste weken van januari werden de appjes steeds zorgwekkender. Het ging hard achteruit. Maar niet in een rechte lijn, ook in die dagen wilde Caya op sterke momenten opstaan en de regie houden. Natuurlijk had ze gekozen voor ‘palliatieve sedatie’ maar dan wel op het moment dat zíj́ eraan toe was en dat was ze niet – nog niet – en eigenlijk is ze nooit zover gekomen. Onder invloed van de medicatie – dexamethason – kreeg Caya een behoorlijke eetlust en at inmiddels goed waardoor haar conditie wat verbeterde en haar ‘to-do-list’ ineens weer groeide. Een middag naar huis om spelletjes te doen met een kleinkind, een bezoekje aan een winkelcentrum – of het eten van een gebakje – het moest allemaal nog gebeuren.

Tot dat het noodlot toesloeg. En de kanker – want daar hebben het over – verder kroop en haar hoofd bereikte. En daar de regie overnam. En dat kon niet, moest niet en mocht niet. En toch gebeurt het en dan schrijf je dat ‘het noodlot toeslaat’ en dat is dan ook zo. Je hebt geen keuze, je hele gedrag wordt aangestuurd door een ‘vreemde’ die jou ineens je woorden ontneemt, je wartaal laat uitslaan en je ’s nachts op de gang laat lopen ….totaal je controle kwijt. Juist die controle was zo jouw ding, je hield er je leven mee in stand, je hield er je gezin mee verbonden en je hield er jezelf mee op de rit. Jij en ‘controle’ waren de dikste vrienden en juist die vriend liet je in de steek.

En dan is het zo schrijnend dat je niet meer kunt beslissen dat het moment van ‘palliatieve sedatie’ gekomen is…je kunt het immers niet meer verwoorden. Dagenlang heb je geprobeerd duidelijk te maken dat je ons iets duidelijk wilde maken, maar wat? Bij vlagen wist je het te verwoorden, bij vlagen was je ‘weg’ …ergens in je wolkige hoofd waar woorden niet zomaar voor het grijpen lagen…En toch wist je duidelijk te maken wat je wilde en wat je niet wilde. De verbinding met je kinderen die wilde je niet loslaten, je wilde niet dood en toch stond juist die dood voor de deur. En kwam binnen.

Toch nog onverwacht werd jij bevrijd uit je gevangenis, uit het hoofd wat niet meer door jou aangestuurd werd, uit je lichaam wat door en door ziek was…

Toch nog onverwacht overleed je heel kort nadat je rustig in slaap gebracht werd om dat het ‘goed zo was’….en toch is het helemaal niet goed natuurlijk.

De kinderen wachtten me op bij het hospice en we braken – ja ik ook. En ook dat is een onderdeel van dit vak, geraakt worden en jezelf toestaan dit te laten zien en ik kan ook niet anders als ik eerlijk ben. Kort daarna pakten we onszelf op om te doen wat allemaal allang besproken was. Wat een rust en geruststelling biedt het dat je dan geen gesprekken meer hoeft aan te gaan over hoe en wat, je wéét wat iemand wil en dat gewoon met elkaar kunt gaan doen. We brachten haar terug naar haar eigen huis waar ze mag blijven tot zaterdag. Ze ligt in een bed in de woonkamer tussen tientallen kaarsjes, foto’s en bloemen. En er staan 3 ‘schatkisten’ naast haar bed, vól met kleine cadeautjes en lieve herinneringen voor de kleinkinderen. Er liggen enveloppen voor de kinderen, voor nu voor over 1 jaar, voor over….. Kortom deze periode heeft ze ook geregisseerd, ze wist hoe waardevol dit kon zijn omdat we iedere periode – dus ook deze – met elkaar konden bespreken.

Ik kom iedere dag bij je Ineke en zie hoeveel mensen er bij je zijn. Niet even – nee hele avonden zitten jouw kinderen bij jou, kaarsjes aan, verhalen vertellen, verdriet delen en lachen om het feit dat je wel erg weinig inbrengt en voor het eerst in je leven het overal mee eens bent… Ook humor, misschien juíst humor kan zo helend zijn in deze tijd. De tijd dat jouw kinderen geen moeder meer hebben. De tijd dat jouw kinderen zonder jou maar met een overvol hart aan liefde hun weg in het leven gaan vinden. En dat zullen ze goed gaan doen. Dat weet ik zeker. Omdat jij daarvoor gezorgd hebt, je bent een kanjer! Dank je wel dat ik zo dichtbij mocht komen.

“ Je bent dan nu ver weg maar stiekem ook heel dichtbij’ …

Dat schreef je op jouw rouwkaart en zo voelt het ook.

______________________________________________________
NAWOORD

Ik mocht samen met Caya jullie laten zien wat een rouwdoula doet, ze wilde – zoals ik bij in het eerste blog al omschreef – “de wereld laten weten hoe goed het doet om je in deze fase – de eindfase van je leven – te laten begeleiden in het afscheid nemen …van het leven en van elkaar”….

Ons eerste gesprek was in september 2018, ons laatste gesprek was 1e kerstdag 2019. Er zat ruim een jaar tussen, langer dan verwacht maar te kort om het echt ‘goed’ te vinden dat je er niet meer bent. In dat jaar hebben jullie talloze momenten gehad met de genoemde ‘gouden randjes’, er is een prachtige familiefilm gemaakt en je hebt letterlijk schatkistjes gemaakt voor je kleinkinderen.

En zelfs nu – 5 dagen na je dood – verras je je kinderen met prachtige brieven die je schreef vlak voor je dood wetende dat ze gelezen zouden worden in deze dagen – deze verwarrende dagen – zo vlak na jouw dood. Het allermooiste wat je ze gaf is je eigen rouwkaart vol met teksten die zo troostrijk zijn, zo vol van vertrouwen dat je goed dood zou kunnen gaan. We maakten de kaart samen, jij en ik – ergens medio september vorig jaar – zonder de kinderen. Je wilde hem zelf ontwerpen en vroeg me je te helpen om de teksten te schrijven. In de kaart nodig jij dus zelf je geliefden uit om samen te komen – zaterdag bij Hof te Boekelo – omdat je wilt dat zij afscheid van jou nemen zoals ze je gekend hebben, warm, gezellig en vooral sámen. Je schrijft onder de tekst ‘kom gewoon zoals je bent, en zoals ik je ken… Dat zal ik doen, alleen deze keer wel met een gebroken hart.

Ik leerde Caya kennen kort nadat ze de mededeling kreeg ‘uitbehandeld’ te zijn. Caya was een alleen- staande vrouw van 59 jaar en boven alles moeder en oma. Ze leefde met en voor haar kinderen en kleinkinderen. Toen ze hoorde dat haar leven snel zou eindigen raakte ze in paniek en besloot om zich door mij als rouwdoula te laten begeleiden in het proces van afscheid nemen. Van het leven en van haar kinderen. Hoe moest ze dat in Godsnaam doen?

Nu – bijna 1,5 jaar na dat eerste gesprek – zit ik dit te typen en kijk ik – naast het verdriet – met een heel warm gevoel terug op deze periode waarin we elkaar zo intens leerden kennen, waarin zij samen met haar kinderen alle beren van de weg wisten te ‘schieten’, gesprekken – tot op het bot eerlijk – met elkaar aangingen en mooie herinneringen creëerden. Ik hoor de kinderen zeggen dat ze ‘koffers vol met liefde’ hebben gekregen de afgelopen periode en dat ze daarmee genoeg hebben voor de rest van hun levens. Dat ze – hoe jong ze ook zijn – een ‘bibliotheek’ vol met herinneringen hebben die hun de troost zal bieden die ook zo nodig is. Wat hoe dan ook, afscheid nemen doet pijn ookal heb je goed afscheid kunnen nemen. En dat mag…

Ik begon mijn blog met de belofte die jij op jouw rouwkaart schreef – “aan het einde van onze bestemming zien wij elkaar terug” en eindig hem met de hoop dat dit werkelijk zo zal zijn.

Dag lieve Caya, ik zal je missen.